托举“星星家庭”的蛋糕小店：用烤箱融化孤独

① 5月，小林在(zài)父亲的照护下，擦拭蛋糕店的工作台。中青报·中青网(zhōngqīngwǎng)见习记者 张仟煜/摄 ② 榴莲家蛋糕店公益(gōngyì)角。 中青报·中青网见习记者 张仟煜/摄(shè) ③ 无锡市锡山区友谊南路，左边(zuǒbiān)面包店，右边蛋糕店。受访者供图 ④ 6月(yuè)19日，小林放学后在蛋糕店帮忙。受访者供图 6月的江南，梅雨淅沥。午后，雨水裹着湿气落在江苏省无锡市友谊南路(nánlù)上，这条串联着几个小区的小街更显静谧(jìngmì)。 “榴莲(liúlián)家蛋糕”店里，主理人夏张铃(zhānglíng)没想到，一位素未谋面的阿姨专程从20公里外赶来店里，握着她的手说了许多暖心的话。开店(kāidiàn)一个月以来(yǐlái)，夏张铃时常遇到这样的客人，在得知她是一名孤独症患者的母亲后，竖起大拇指。 夏张铃的大儿子小林今年17岁，在无锡市锡山区精神残疾人及亲友协会主席、临溪(línxī)关爱帮扶(bāngfú)中心（以下简称“临溪公益(gōngyì)”）负责人李薇眼中，小林和(hé)她的外甥一样，是典型的“大龄孤独症青年”，他们都面临着离开特殊教育学校后，“无处可去、无事可做”的困境。 数据显示，孤独症患者成年后正常就业的比例不足5%。为了(wèile)改变这一现状，李薇积极探索大龄(dàlíng)孤独症青年的出路，开展以家庭(jiātíng)为单位的“公益小店”，试图为孤独症青年探索出一条(yītiáo)可持续的“造血”路径。 如今，每售出(shòuchū)一份甜品，店里就捐出0.5元支持特需儿童教育(értóngjiàoyù)。未来，这家小店不仅计划为更多“星星的孩子”提供就业机会，更希望(xīwàng)以自身实践为范本，为更多特殊家庭探索出一条可行的就业之路。 普通家庭(pǔtōngjiātíng)普通的孤独症患者 孤独症常被外界认为是一种“天才病(bìng)”，比如今年3月因吹奏乐器(chuīzòuyuèqì)，与明星同台演出的20岁孤独症青年“小岱”，被网友贴上“高颜值”“音乐(yīnyuè)奇才”的标签。“小岱”代表着许多人对孤独症患者的误解——在某些特定领域(lǐngyù)具有惊人的天赋。 实际上，有(yǒu)天赋的孤独症(gūdúzhèng)患者是少数。在夏张铃眼里，她的儿子小林正如大部分孤独症患者一样，平平无奇。数据显示(xiǎnshì)，仅有15%的孤独症患者具有特殊天赋，而大部分孤独症患者具有智力(zhìlì)低下、语言障碍、情绪异常等问题。 小林(xiǎolín)身高一米七，但在母亲夏张铃眼中，他是个喜欢看《米奇妙妙屋》和《巧虎》的大孩子。为了(wèile)给小林做康复训练，夫妻俩无暇培养他的特长。那些有特殊才能的孤独症孩子，在夏张铃看来，不仅需要天赋，更(gèng)需要整个家庭不计成本的投入(tóurù)。 不过，小林在收纳整理方面表现优异。在家里，小林的房间比任何人(rènhérén)都要整齐，只需(xū)告诉他一次“袜子不要乱扔”，此后每双袜子都会整齐归位；在蛋糕店里，小林最(zuì)擅长的是打包和(hé)封口，他会仔细检查(zǐxìjiǎnchá)封口是否完好。有时，他也会往返于家和蛋糕店之间，帮妈妈“跑腿”。 要让小林上手揉面团、做蛋糕，夏张铃觉得还有很远的(de)(de)路要走。不过，蛋糕店的开张，已经让这个四口之家的命运齿轮悄然转动。 13个月(yuè)时，小林被确诊为孤独症。从那以后，夏张铃的生活(shēnghuó)重心完全转向了家庭。因为小林酷爱甜品，她(tā)学习了烘焙。后来，为了补贴家用，她在个人社交软件上接单做蛋糕。生活里的大部分时间，她都(dōu)在家里。 这家只有10平方米的小店(xiǎodiàn)，彻底(chèdǐ)打破了这个(zhègè)家庭的日常。开业一个月有余，夏张铃早出晚归，丈夫也腾出大量时间在店里帮忙。全家人一起忙碌的日子，不仅(bùjǐn)让家庭关系更加融洽，也让她找到了自我价值。 在夏张铃(zhānglíng)心中，小林是带来(dàilái)这一切的“福星”——正是因为他，她才与李薇相识(xiāngshí)，获得了开店的契机，遇见了一群热心的人。在多方支持下，这家蛋糕店几乎“水到渠成”：临溪公益承担(chéngdān)了租金、装修和设备投入，夏张铃负责日常运维；作为公益小店，每卖出一份甜品，就有(yǒu)0.5元赠予特需儿童融合教育基金。 蛋糕店的选址，也得益于友谊南路“椿研面包”伸出的友谊之手。起初，因为租金超预算，选址半年未定。直到某天买(mǎi)早餐(zǎocān)时，夏张铃随口一问，没想到店主(diànzhǔ)竟然爽快地答应(dāyìng)了——两家分摊成本，共享空间。 就这样，友谊南路上出现了(le)一家“友谊”的小店：左边飘着面包香，右边洋溢蛋糕甜。这家由两个家庭共同经营(jīngyíng)的店铺，不仅让“榴莲家蛋糕”有了落脚处，连“椿研面包”的生意(shēngyì)也比从前更红火了。 尊重神经系统的多样性(duōyàngxìng) 小林(xiǎolín)的未来是家人最担心的问题。在我国，大约每100名儿童中就有1人患孤独症，据中国残联数据统计(tǒngjì)，我国孤独症患者已超(yǐchāo)1300万人，并以每年近20万的速度增长。与此同时，在这些孤独症患者中，成年后正常(zhèngcháng)就业的不足5%。 两年后，小林(xiǎolín)从特殊教育学校毕业，对很多孤独症青年(qīngnián)来说，“毕业即(jí)失业”。小林的外婆因为心疼女儿，提出将小林带回福建老家，种菜养鸡。“我妈觉得我因为小林过得很苦”，夏张铃说，她反而觉得小林给她带来了(le)很多好运，“小儿子上了大学基本就不着家了，但小林能一直(yìzhí)陪着我”。 蛋糕店让夏张铃夫妇坚定了将小林(xiǎolín)一直带在身边的(de)想法，“以前(yǐqián)全靠孩子爸一个人养家，压力确实大”，夏张铃坦言。如今，小店不仅带来收入，也给他们创造了灵活照顾小林的时间。虽然小林还无法独立制作蛋糕，但夫妻俩对未来有了更(gèng)多期待(qīdài)——等孩子能力提升后，或许能在店里帮忙，或是找到更适合的工作。 与此同时，夏张(xiàzhāng)铃每两周为临溪公益的孤独症儿童家庭(jiātíng)开设烘焙培训，为特殊家庭培养(péiyǎng)一技之长的同时，也伸出“橄榄枝”，接纳情绪稳定、有动手能力的孤独症青年到店工作。 榴莲家蛋糕店是临溪(línxī)公益扶持的首个孤独症家庭创业项目。李薇表示(biǎoshì)，这种家庭式的创业模式为孤独症青年的职业探索打开(dǎkāi)了新思路。未来，临溪公益计划将这一模式拓展至早餐铺、养生凉茶店、文创工作室等(děng)多元业态，为更多特殊家庭培养造血能力。 李薇24岁的外甥同样是一名孤独症(gūdúzhèng)患者(huànzhě)。2015年，怀着“为(wèi)孩子谋一个未来”的朴素愿望，她联合4个孤独症家庭(jiātíng)共同创立了临溪公益。他们“抱团取暖”，试图为孤独症群体探索更具可持续性的生存发展路径。 在李薇看来，孤独症患者只是神经系统有些不一样而已，而神经系统的多样性本就是生命多样性的一种，就像(xiàng)种族、文化的多样性，孤独症患者本身也是一个独立的个体，有着自己(zìjǐ)的世界和需求(xūqiú)，有时不用(bùyòng)刻意强求他们融入社会，而是给予他们更多的容纳、试错空间，让他们能够在相对宽松的环境中，按照自己的节奏(jiézòu)成长和发展。 近年来，我国不少城市正积极探索大龄孤独症青年的生存模式。2020年，临溪公益在无锡市锡山区残联的支持下，前往(qiánwǎng)日本“榉之(zhī)乡(xiāng)”考察(kǎochá)，发现当地的大龄孤独症青年不仅集中(jízhōng)居住，集中就业，还在“榉之乡”从事木材加工、烘焙等力所能及的工作，实现了自食其力。 这一模式给了李薇和孤独症患者家长很大(hěndà)的启发。成立10年来，李薇和团队探索了多种(duōzhǒng)孤独症青年的融合教育模式，开设音乐、美术、手工等多元“艺术疗育”项目(xiàngmù)，以及(yǐjí)“马背疗愈”“农疗”等特色项目。 如今，临溪公益在无锡市锡山区(xīshānqū)台(tái)创园租了一块地，改造成“临溪中草药植物园”，面向社会(miànxiàngshèhuì)免费招收孤独症青年，带领他们进行中草药种植、加工、炮制等工作，并为他们争取劳动报酬。 比如，每周定期打理(dǎlǐ)周边11家中小学校的中草药(zhōngcǎoyào)科普园，每个孩子都(dōu)能拿到几十元的劳动津贴。“虽然收入不高，但他们用(yòng)劳动获得的报酬、得到的尊重和价值，比什么都珍贵。”临溪公益组织学员安安的妈妈表示。 “如果(rúguǒ)社会对我们(wǒmen)多一些(duōyīxiē)包容，我们融入社会的阻力就会更少一点。”李薇说。截至目前，临溪中草药植物园已吸引50多个“星星的家庭”参与，约300名孤独症(gūdúzhèng)儿童受益，40多家企业资助、200多名志愿者加入。正如接纳(jiēnà)“榴莲家蛋糕”的友谊南路，社会也正以更高的温度，拥抱更多与众不同的生命。